Uno de mis más grandes anhelos, en lo que concierne al cáncer, es ver a pacientes y cuidadores bien informados. Más personas listas para hacer valer sus derechos; seguros de que la mejor decisión se toma estando informados.
Es por eso que, en el 2009, me propuse convertir ese anhelo en un objetivo, y desde ese momento me he enfocado a aprender, conocer e investigar todo sobre la experiencia del cáncer. No es suficiente que yo haya vivido la experiencia como paciente; ni es suficiente que también haya tenido la experiencia como cuidadora. Los pacientes necesitan orientación confiable y segura, y eso requiere preparación.

En estos ocho años he tenido la dicha de conocer pacientes con el interés de conocer más sobre su enfermedad. Por lo general, estos pacientes deciden acudir solos a las reuniones de orientación, o bien, son acompañados por dos o tres amigos o familiares.

Pero este año sucedió algo distinto, algo que me hizo darme cuenta que en México vamos avanzando hacia una participación activa del paciente y sus cuidadores en la recuperación de la salud. Lo que llevaba años esperando: ¡por fin se está haciendo tan visible que lo puedo presenciar en persona y no solo en investigaciones!

A principios de enero tuve la oportunidad de reunirme con un grupo de veinte personas proactivas e interesadas en conocer todo sobre los diagnósticos con los que se enfrentaban. Durante las tres horas que duró la reunión era obvio el amor, la empatía y la motivación que tenían para enfrentar esta nueva situación.

Lo más lindo -y nuevo- de esta reunión, es que las veinte personas eran familiares que habían decidido estar involucrados y presentes, desde el diagnóstico hasta la remisión. Era la primera vez que veía a un grupo de apoyo conformado por veinte personas comprometidas para hacer este proceso más llevadero para todos.

El que una persona con cáncer cuente con un grupo de apoyo informado hace una gran diferencia en su tratamiento, su calidad de vida y su pronóstico. Varios estudios han comprobado que en el 90% de los casos, los cuidadores o acompañantes de una persona con cáncer suelen ser sus familiares directos. Estas personas tienen sus propios temas de interés relacionados con el procurar un cuidado adecuado y mejorar la calidad de vida del paciente.

Cuando las personas con cáncer y sus cuidadores reciben orientación y consejería, se reduce su incertidumbre, lo cual lleva a crear una mejor comunicación entre paciente-familia-personal médico; generando a largo plazo un aumento en la probabilidad del apego al tratamiento.

Cuando los pacientes y sus cuidadores no reciben una información adecuada, segura y confiable, se corre el riesgo de una nula participación, que puede llevar a rechazar el esquema de tratamiento establecido.

Diversos autores coinciden que la información es uno de los principales instrumentos terapéuticos ante el cáncer; y es una alegría ver que familias enteras están tomando ventaja del estar informados.

Hoy, esta columna es para reconocer a todos aquellos familiares y amigos que nos acompañan y motivan durante nuestro proceso con el cáncer. ¡Gracias por su tiempo, sus palabras y sus cuidados!

Gracias a Rosy y su familia por recordarme que vamos avanzando hacia tener más familias proactivas; ¡gracias por su ejemplo!

Lourdes Tejada

Titulada en Diseño gráfico y pasante de la Maestría en Acción Pública y Desarrollo Social. En su experiencia destaca el ser co-fundadora de una asociación civil y ser miembro fundador de una red de agrupaciones juveniles. Ganadora del Premio Nacional UVM por el Desarrollo Social, cuenta además con el Premio Estatal de la Juventud, el Reconocimiento a Mujer del Año de Ciudad Juárez y la mención de Mujer Líder de México.