En el 2009, recién comenzaba mi tesis para la titulación de licenciatura; después de decidir el tema y los objetivos de investigación, comencé a consultar fuentes de información que me permitieran conocer más sobre el cáncer, la salud pública y las experiencias de los pacientes.
Entre más reportes, artículos, estudios y reportajes encontraba, más notaba la ausencia de los pacientes y sobrevivientes. Los textos destacaban el impacto de la enfermedad a través de las cifras de mortalidad y mortandad, sin embargo, al querer conocer sobre las tasas de supervivencia, cantidad de sobrevivientes o el impacto real de la enfermedad a nivel nacional, estatal o local, me encontraba con un gran vacío.
Esta misma situación se presentó de nuevo en el 2014 al estar realizando mi tesis de maestría, aun no había datos disponibles, y es que, aunque parecía increíble, aprendí que, en el país, -en palabras de Mohar “no se cuenta con información sobre las tasas de incidencia del cáncer…”
Hasta la fecha, en México no existe un Registro Nacional de pacientes de cáncer, lo cual dificulta el trabajar, proponer y adecuar las políticas públicas relacionadas con la enfermedad.
En los 90s hubo el primer esfuerzo por crear este registro; posteriormente, en el 2002, hubo otro intento, logrando registrar información de solo algunos hospitales a nivel nacional. Mientras estos esfuerzos se llevaban a cabo y conforme avanzaba el tiempo, México dependía de la información que obtenían las agencias internacionales dependientes de la OMS, las cuales, al reportar solo las defunciones, calculan el número de casos que podría haber en el país.
Y es que, sin un registro, ¿cómo podemos conocer las características del cáncer en nuestro país?
En el 2014, el INCAN comenzó con un piloto en Yucatán del Registro Nacional del Cáncer; posteriormente, se buscaba replicarlo en Guadalajara, Querétaro, Monterrey y Puebla.
Sorprendentemente, México es uno de los pocos países que carece de un instrumento -y plan- para proyectar y evaluar los programas de control del cáncer. Esto quiere decir que nuestro personal médico oncológico, así como aquellos profesionistas que abordan el tema, carecen de información que le puede ser útil al momento de atender a un paciente o abordar una investigación sobre el cáncer.
El pasado 3 de noviembre del 2016 fue aprobada -por fin- la creación del Registro Nacional de Cáncer en nuestro país. Este registro permitirá conocer la información general, demográfica y médica de los pacientes oncológicos; así como reunir la información de hospitales del sector público y privado, de esta manera se facilita el ubicar patrones, tendencias, y supervivencia poblacional en cuanto al cáncer.
La creación del Registro Nacional es un gran logro para el país, y es algo que médicos, investigadores, docentes, activistas, pacientes, cuidadores y sobrevivientes hemos estado esperando.
Entre los beneficios que trae este registro se encuentran el recoger información que permita estimar la incidencia del cáncer; identificar con mayor facilidad los grupos poblacionales con que presentan más casos; contar con indicadores para una mejor estimación de supervivencia; conocer los indicadores de la
calidad del tratamiento y la calidad del servicio médico, entre otras.
En pocas palabras, este registro permitirá identificar la manera más eficiente de abordar el cáncer a nivel nacional: planear en base a evidencia, definir políticas públicas; adecuar presupuestos que consideren las necesidades humanas y de equipo; así como sentar las bases para constituir un Plan Nacional del Cáncer.
La información es clave para una toma de decisiones bien fundamentada; ahora, con los datos que arroje este registro, tendremos el reto de usar los indicadores para ofrecer los servicios que los pacientes requieren y de la manera en la que lo necesitan.
Lourdes Tejada
Titulada en Diseño gráfico y pasante de la Maestría en Acción Pública y Desarrollo Social. En su experiencia destaca el ser co-fundadora de una asociación civil y ser miembro fundador de una red de agrupaciones juveniles. Ganadora del Premio Nacional UVM por el Desarrollo Social, cuenta además con el Premio Estatal de la Juventud, el Reconocimiento a Mujer del Año de Ciudad Juárez y la mención de Mujer Líder de México.
